2010

El pasado 6 de Marzo, celebramos nuestra 3ª Asamblea Nacional de ASENCHI  y nuestro encuentro anual de afectados y familiares, Este año se decidió celebrarla en Benidorm, centro turístico por excelencia, en el hotel Meliá Benidorm y aunque la madre naturaleza intentara estropeárnosla ya que tuvimos mal tiempo y algo de lluvia, el reencontrarnos de nuevo con amigos y el placer de contar con nuevos asociados, sinceramente, pasamos unos días estupendos.

Como siempre acudieron asociados de toda España, cosa que es de agradecer, el resultado fue el esperado, nuevas amistades y mucha unidad. Éramos una gran familia.

En el desarrollo de la Asamblea, inicialmente se comunicó el estado de cuentas, posteriormente se nombró la nueva Junta Directiva que nos  representará en el ejercicio 2010 y a los nuevos Vocales por Comunidades.

Se planteó nuestro programa para 2010 y se propusieron nuevos proyectos e iniciativas, Concienciación social (publicidad en medios de comunicación). Negociaciones en temas de Salut con las autoridades sanitarias de cada Comunidad. Un proyecto de concienciación a nivel escolar, en relación a la integración de niños (discapacitados) en el ámbito escolar. Se decidió realizar las Conferencias Nacionales con carácter bianual, salvo casos excepcionales.

En referencia al tema del registro de Asociados, a diferencia del método hasta ahora utilizado, desde nuestra página web, y por motivos de seguridad y veracidad, se resolvió presentar un documento amparando los datos de cada asociado, dicha documentación quedará en manos de la Asociación en nuestra base de datos, debidamente protegida según la Ley Orgánica 15/1999 de Protección de Datos de Carácter Personal. En breve se procederá al envío de dicho formulario a fin de que sea cumplimentado y remitido a ASENCHI.

Resumiendo, nos quedó un buen sabor de boca y a trabajar………

Imagenes de nuestra 3ª Asamblea Nacional de ASENCHI y del encuentro de afectados.

La Organización Impulsora de Discapacitados (OID) apuesta por la creación de una radio en Internet a través de su portal www.oidradio.es emite una serie de programas pensados en el mundo de la discapacidad.

Las asociaciones de personas y familiares con algún tipo de discapacidad, las federaciones y confederaciones de asociaciones de este importante grupo social, que representa más del 9 % de la población española, tienen en OID Radio su medio de comunicación, su voz y su defensa ante las administraciones y las autoridades.

Pero además, OID Radio, será un vehículo para conocer mejor el importante trabajo que desarrolla la Organización Impulsora de Discapacitados.

El pasado 4 de marzo OID Radio realizo una entrevista radiofónica a la Presidenta de ASENCHI Francisca Ferrández en el programa "LA RADIOGRAFIA" (OID Radio 95.1 - 93.3 FM Cantabria.

Programa dirigido y presentado por Patricia Prida.

OID Radio, C/ La LLama,36  -   39300 TORRELAVEGA 

La Unión Europea considera una enfermedad como rara cuando afecta menos de 1/2000 ciudadanos. El 80% tiene un origen genético y la mayoría de las enfermedades afectan a niños.

La mayor parte de las enfermedades raras son graves, crónicas y ponen en riesgo la vida. Debido a su baja prevalencia, los médicos expertos son también raros, el conocimiento es escaso, la oferta de asistencia es inadecuada, la investigación es limitada y en muy pocos casos existe cura.

El Día de las Enfermedades Raras fue lanzado y está coordinado por la Organización Europea de Enfermedades Raras - EURORDIS, una federación que representa a más de 400 organizaciones de pacientes en 42 países. La campaña implica a las alianzas nacionales de enfermedades raras y a grupos de pacientes en 40 países, tanto de la UE como de los EEUU, Canadá, Argentina, Australia, Nueva Zelanda, Japón, China y Taiwán, entre otros.

Este año el tema se centra en la importancia de la investigación en las enfermedades raras. La investigación representa la esperanza de millones de pacientes de enfermedades raras para los que no existe una cura hoy en día.

En la última década, el progreso científico y médico ha abierto nuevas oportunidades en el campo de la investigación de las enfermedades raras; las enfermedades raras han hecho importantes contribuciones a la investigación y desarrollo de tratamientos para enfermedades más frecuentes.
 

El Día de las Enfermedades Raras 2010 destaca la importancia de la colaboración entre pacientes e investigadores. Una reciente encuesta llevada a cabo por EURORDIS, entre 300 organizaciones de pacientes y representando a más de millón de pacientes en 29 países, pone de manifiesto que los pacientes son importantes catalizadores de la investigación.

Así mismo en Barcelona ASENCHI colaboro en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que organizo Feder Catalunya, Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents y la Fundacio Dr. Robert, realizando unas actividades lúdicas en el Parc de la Ciutadella de Barcelona. 

Se sumaron al acto representantes de la Generalitat de Cataluña, Ayuntamiento y Diputación de Barcelona que pudieron comprobar que los afectados de enfermedades raras somos un grupo fuerte y cohesionado que reclama sus derechos.