2009

Hace ya 2 años que existimos y que ASENCHI es una realidad, que no somos una asociación de afectados de Chiari más entre las tres o cuatro que ya existían pues somos la única y la primera asociación que existe totalmente gratuita y que nuestro objetivo consiste en ayudar e informar a todos los afectados de la Malformación de Arnold Chiari , hidrocefalia, siringomielia y otras enfermedades asociadas al Chiari.

Queremos ser y vamos a ser un referente en la información sobre esta enfermedad, información de una rara enfermedad que nunca debe de ser “vendida” y que debe de estar al alcance de todo el mundo y no solo de los que pueden o quieren pagar una cuota mensual.

Ya tenemos 2 largos años de existencias, ya contamos con casi 300 asociados y con muchos amigos y colaboradores que visitan nuestra web y que colaboran ayudando con nuestros modestos y austeros gastos consiguiendo que lleguemos a mucha gente perdida en unas enfermedades como estas de difícil pronunciación.

Ya hemos realizado 2 conferencias nacionales sobre el Chiari donde tuvimos la colaboración de los mejores profesionales en unas ponencias que ya están subidas en Internet y que pueden ser vistas y escuchadas por afectados y familiares de todo el mundo.

Poco a poco, conseguiremos que la Malformación de Chiari no sea algo desconocido, conseguiremos que exista un protocolo sobre esta enfermedad y que no dependa solo del factor suerte cuando visitamos a un neurólogo o neurocirujano que según su experiencia y conocimientos sobre ella nos diagnostique o nos ignore a su libre albedrío.

Es importante que se unan criterios en los centros de valoración sobre minusvalías o discapacidades ya que hoy por hoy depende de la provincia o comunidad autónoma española a la que pertenezcamos, tendremos en mayor o menor medida nuestro reconocimiento o no como enfermedad discapacitante.

Pero lo más importante es seguir desde nuestro foro de afectados y desde nuestra página Web, como una gran familia calmando, tranquilizando e informando a todos los nuevos o recién diagnosticados y a los familiares de los afectados, especialmente para los padres que tengan hijos pequeños a los que se les ha diagnosticado la enfermedad, no se “echen a la piscina” de Internet donde encuentran mucha información que no siembre es beneficiosa para el afectado o su familia.

El 31 de diciembre de 2007 nace Asenchi como asociación y el 13 de enero de 2008 nació el foro de ASENCHI donde todos pueden entrar, informarse, preguntar y opinar sin que por ello se tenga que pagar un céntimo a nadie.

Celebramos nuestro segundo aniversario… FELICIDADES.

La Dirección Ejecutiva de Telecomunicaciones y Energía de ADIF va a celebrar el próximo día 15 de diciembre una subasta benéfica en la que la recaudación que se obtenga será donada a nuestra asociación.

Desde estas líneas queremos agradecer tanto a ADIF como a Mar la madre de Álvaro (nuestro pequeño y muy querido afectado de Chiari) el interés mostrado con esta asociación.

En la cadena de televisión autónoma publica TV3 perteneciente a la Generalitat de Cataluña se viene realizando desde hace muchos años una TELEMARATÓN denominada MARATÓ de TV3.

En 1992, TV3 fue la televisión pública pionera en España en hacer una telemaratón. Este tipo de programa, con una larga tradición televisiva en los Estados Unidos y otros países europeos, se planteó como un reto para la televisión autonómica de Cataluña que, hoy en día, está plenamente consolidado.

El programa de televisión, que se celebra cada año en el mes de diciembre, tiene una duración aproximada de 15 horas en directo y está conducido por uno o dos presentadores, que, como el resto del equipo, realizan una auténtica maratón, varios artistas catalanes y del resto de España graban un CD que se vende la semana antes del maratón con los principales periódicos de Cataluña para obtener fondos.

Enfermedades  minoritarias
Una enfermedad minoritaria es una enfermedad grave, poco frecuente y que afecta a un número reducido de personas como es el caso de la Malformación de Arnold Chiari, la siringomielia y la hidrocefalia que son patologías bastantes desconocidas, incluso para muchos médicos.
 No es extraño pues, que los afectados se sientan perdidos y muy a menudo desesperados. Además de un tratamiento, buscan una respuesta.

Con motivo de esta Maratón la noche del pasado 11 de diciembre la delegación catalana de FEDER (Federación española de Enfermedades Raras) realizo una cena benéfica a la que asistió una representación de asociados de Asenchi en Cataluña.

La cena tuvo lugar en el Museo de Historia de Cataluña en Barcelona, celebrando el décimo aniversario de FEDER así como que la edición de este año de la Marató de TV3 esté dedicada a las enfermedades raras o minoritarias.

ASENCHI en la MARATÓ de TV3 2009. (Vídeo)

 
El pasado 17 de octubre de 2009 tuvo lugaren el Auditórium del Parc de Recerca Biomédica de Barcelona nuestra 2ª Conferencia Nacional de Malformación de Arnold Chiari, Siringomielia, Hidrocefalia y Patologías asociadas.

Todos los que formamos ASENCHI nos complace aprovechando la gran herramienta que nos ofrece internet el poder ofrecer la reproducción total de estas conferencias del admirable grupo de doctores especializados en estas patologías que participaron con sus ponencias.

Intervinieron los siguientes profesionales:

Dr. Alfons Macaya Ruiz.
Grup de Recerca en Neurología Infantil Hospital Universitari Vall d’Hebrón.

Dr. Félix Gastón Fernández.
Hospital Clínic de Barcelona

Dr. Ramón Navarro Balbuena.
Hospital Nuestra Señora del Mar y clínica Dexeus

Dr. Rodrigo Rodríguez Rodríguez.
Hospital de Sant Pau y clínica Dexeus

Dra. Enriqueta Barrera Álvarez.
Hospital Nuestra Señora del Mar

Este es el reportaje que nos realizó BTV, televisión de la Ciudad Condal con motivo de nuestra 2ª Conferencia .

Parte del reportaje es en catalán. aquí podéis leer la traducción:

El Parc de Recerca Biomèdica ha acogido esta mañana la 2ª Conferencia Nacional de Malformación de Arnold Chiari, Siringomielia e Hidrocefalia.

Especialistas, familiares y pacientes se han reunido para reflexionar sobre esta enfermedad, que consiste en una deformación del cerebelo, la parte del cerebro que controla el equilibrio.

De la conversación ha surgido la necesidad de efectuar diagnósticos precoces.

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Este sistema no utilizaría Antonia si no padeciese la enfermedad de Arnold Chiari, y es que uno de sus síntomas es la pérdida de fuerza.

Antonia tuvo que dejar de trabajar cuando le diagnosticaron la enfermedad, una situación que también vivió Domingo que la padece desde hace más de 30 años.

Esto se podría haber evitado con un diagnóstico precoz, precisamente uno de los problemas en el cual se encuentran los afectados es la falta de especialistas.

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Se calcula que la Malformación de Chiari afecta una de cada 10.000 personas.

Durante las fiestas de la Mercé de Barcelona del 24 al 27 de septiembre pasado tuvo lugar la XIV Muestra de Asociaciones, en la que todas las asociaciones que pertenecen a FEDER se dieron cita en el Stad de la delegación catalana de la Federación Española de las Enfermedades Raras.

ASENCHI tuvo la oportunidad de difundir y dar a conocer nuestra enfermedad, nuestra asociación de afectados y nuestra próxima Conferencia Nacional sobre el Chiari que tendrá lugar el próximo 17 de octubre en los locales del Parc de Recerca Biomédica de Barcelona. 

Fueron unos días con una gran afluencia de personas que pasaron por el stand de FEDER interesándose por las enfermedades raras y en especial por el Chiari, la siringomielia y la hidrocefalia. Queremos destacar entre las muchas personalidades que nos visitaron, la presencia del alcalde de Barcelona D. Jordi Hereu Boher y la del segundo teniente alcalde de esta corporación D. Jordi Portabella Calvete los cuales se interesaron sobre nuestra enfermedad y nos honraron con su visita.

Agradecemos también a FEDER la oportunidad que nos ofrecieron y la inestimable ayuda de los asociados de Asenchi que estuvieron acompañando a nuestra coordinadora Toñi durante los días de la XIV Muestra de Asociaciones que se clausuro con un rotundo exito.

Gracias a la constancia de nuestra amiga y asociada Andrea de Benalmadena, el 12 de junio se emitió por primera vez un episodio de la popular serie televisiva “Hospital Central”  en el que se podía ver un cartel de nuestra asociación similar a los que ya figuran en muchos centros de salud y hospitales de toda España con el fin de dar a conocer nuestra “rara” enfermedad y nuestra asociación como colectivo de afectados.

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El pasado día 3 de noviembre y por segunda vez aparece Asenchi en la serie "Hospital Central" de la cadena Telecinco. En esta ocasión sobre una mesa aparecen los folletos de información de nuestra asociación.

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Asenchi quiere mostrar su agradecimiento a la cadena Telecinco por el interés que han demostrado con la problemática de los afectados del Chiari, la siringomielia y las demás patologías asociadas.

El 27 de febrero, fue emitido en tve1 un programa especial en “Saber Vivir” dedicado a las enfermedades raras entre las que se encuentra La Malformación de Arnold Chiari y la siringomielia.
   
Asenchi salió por primera vez en televisión como la única asociación de afectados de Chiari TOTALMENTE GRATUITA y sin ánimo de lucro. Fuimos representados por nuestra presidenta Paqui Ferrández y por nuestra coordinadora de afectados Toñi Rodriguez Abril.

El pasado 21 de febrero celebramos en la turística ciudad de Dénia nuestra Segunda Asamblea Nacional de Asenchi, el marco escogido fue el hotel Port Dénia en donde pasamos un fin de semana muy agradable  y  que sirvió para conocernos asociados y amigos de Asenchi de toda España.

En Dénia nos reunimos afectados de Comunidad Valenciana, Murcia, Cataluña, Madrid, Asturias, Aragón, Andalucía, Castilla la Mancha, Castilla león, Baleares…. prácticamente de todas las regiones y disfrutamos de unos días de sol y clima templado muy de agradecer en esas fechas.
 

Durante nuestra Segunda Asamblea General se leyó el estado de cuentas, se nombro a la nueva directiva para el ejercicio 2009 y se dio la bienvenida a los nuevos asociados.

La participación con el estudio fue masiva pues todos los afectados de Chiari quisimos colaborar con nuestras muestras para la obtención del ADN.

Su Majestad el Rey de España Don Juan Carlos I se solidariza con nuestra asociación en la empeño por conseguir un espacio en Televisión Española dedicado a la Malformación de Arnold Chiari, la siringomielia y la hidrocefalia.

Una de nuestras activas asociadas, Leire de Guipúzcoa se puso en contacto con en repetidas ocasiones con los dirigentes de Radio Televisión Española y en especial con la dirección del programa sobre la salud llamado “saber Vivir”que se emite diariamente en TVE 1  solicitando un programa especial dedicado a las enfermedades de baja prevalencia como son la malformación de Arnold Chiari, la siringomielia y la hidrocefalia, pero a pesar de la constancia y perseverancia de Leire solicitando que las enfermedades llamadas “raras” tuvieran un mínimo de repercusión en este tipo de programas de la televisión pública, nos seguían sin prestarnos la atención solicitada.

Un buen día Leire decidió escribir al Rey y comentarle nuestra problemática y el poco eco que recibíamos los afectados de este tipo de enfermedades de los medios de comunicación públicos; a los pocos días tuvo la grata sorpresa de recibir una carta de la Casa Real Española contestando amablemente y solidarizándose con lo que ella y todo Asenchi solicitábamos…  el que la malformación de Chiari, la siringomielia y la hidrocefalia fueran conocidos a través de un programa de salud de máxima audiencia en la Televisión Española.

SS.MM. los Reyes nos dedicaron una fotografía que reproducimos bajo estas líneas.