2008

Hola a todos, hoy 31 de diciembre hace exactamente un año que ASENCHI existe como asociación de enfermos de Chiari , siringomielia, hidrocefalia y otras patologías asociadas.

Hoy hace un año que presentamos el borrador de los estatutos para legalizar una asociación totalmente gratuita y sin ningún ánimo de lucro con el fin de luchar por el reconocimiento de una “rara” enfermedad, de unas enfermedades muchas veces ignoradas incluso por los propios profesionales de la medicina. 

ASENCHI comenzó su andadura hace un año con una escasa docena de personas nada satisfechas con el trato que se les daba como enfermos en otra asociación de dudosos fines respecto a los afectados y sus familiares y de claros intereses económicos de su directiva.

ASENCHI como asociación de carácter nacional a lo largo de su primer año cuenta ya con más de 140 socios españoles y de fuera de nuestras fronteras, cifra que va en aumento día a día.

ASENCHI durante su primer año de vida ha intentado AYUDAR, INFORMAR y VELAR POR LOS INTERESES SANITARIOS, LABORALES y FISCALES de sus socios demostrando que para trabajar y luchar en pro de los afectados y sus familiares, no hace falta exigirles ninguna compensación ni cuota de tipo económico.

Ha pasado un año en el que hemos tenido nuestra primera asamblea como asociación y se ha realizado con gran éxito nuestra primera Conferencia Nacional sobre el Chiari…. pero lo más importante es que hemos llegado a muchas personas afectadas o con familiares afectados que desconocían su propia enfermedad, desconocían que existen verdaderos profesionales de la neurocirugía que les iban a escuchar y mejorar su calidad de vida, también desconocían sus derechos en materias laborales y fiscales. Esta es nuestra meta y a su vez nuestra recompensa pues todos durante este año hemos aprendido mucho.

Nuestros planes de futuro hoy por hoy son los de crecer, crecer y crecer como asociación, llegar a todo tipo de personas e instituciones con el fin de que esta enfermedad deje de ser “rara”, sea por todos conocida y que los “nuevos” afectados, los recién diagnosticados no sufran de la incomprensión muchos de nosotros hemos padecido.

Si no eres socio de ASENCHI , asóciate… no te costara nada.

En la bella turística ciudad murciana de San Pedro de Pinatar, ciudad donde solo con unos meses de antelación fue fundada por unos pocos afectados nuestra Asociación de Enfermos de Chiari ASENCHI y donde se firmo el acta fundacional de la asociación y se redactaron nuestros vigentes estatutos, tuvo lugar el día 4 de octubre en los salones del Hotel Traiña, nuestra PRIMERA CONFENCIA NACIONAL SOBRE LA MALFORMACIÓN DEL CHIARI LA SIRINGOMIELIA Y LA HIDROCEFALIA.
 
La Presentación de las ponencias estuvo a cargo del Dr. José María García Ruiz, doctor en medicina y alcalde de San Pedro del Pinatar miembro de honor y colaborador de nuestra asociación.

Las ponencias fueron a cargo de los siguientes profesionales:

 
Dr. Juan F. Martínez-Lage Sánchez

Jefe de Neurocirugía H. Universitario Virgen de La Arrixaca

Dr. Antonio Mendoza Cerezo

Anestesista de la Unidad del Dolor H. Universitario Virgen de La Arrixaca

D. José A. Andreu Martinez

Médico Internista del Hospital Morales Meseguer y afectado de Chiari

Al finalizar el acto se realizo una comida de hermandad a la que asistieron las autoridades municipales, los doctores que colaboraron en la conferencia junto con todos los afectados y amigos que se desplazaron a San Pedro del Pinatar
 

Por la tarde en otro salón del Hotel Traiña, tuvo lugar una charla coloquio de temas psicológicos, laborales y fiscales de gran interés para los enfermos de estas patologías.

En este acto fue presentada a los asociados nuestra psicóloga Dña. María de los Ángeles Rosique Gómez que nos amenizo con sus comentarios sobre la problemática psicológica de la enfermedad.

En la bonita e histórica ciudad de Alcalá de Henares, en los salones del Hotel Cisneros tuvo lugar el pasado sábado 14 de junio de 2008, la PRIMERA ASAMBLEA NACIONAL de nuestra asociación, asamblea constituyente donde fue elegida nuestra Junta Directiva 2008 y fueron votados y aprobados los Estatutos de Asenchi.

Visita a Alcalá de Henares.